Gentests und/oder Screening auf Mukoviszidose in Israel und Deutschland: Das Zusammenspiel von Politik und sozio-ethischen Überlegungen

Laufzeit und Förderung

2024-2027

 

Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert.

Projektnummer: 529272624.

Kurze Projektbeschreibung

In diesem Projekt soll das Zusammenspiel von politischen Maßnahmen und sozio-ethischen Erwägungen im Zusammenhang mit Gentests und/oder Screening (Reihenuntersuchungen) auf CF in Israel und Deutschland untersucht werden, zwei Länder, die beispielhaft für die Annahme kontrastierender Ansätze bei Gentests sind. Während in Israel CF-Untersuchungen bereits vor der Empfängnis und/oder während der Schwangerschaft angeboten werden, sind sie in Deutschland Teil des Neugeborenen-Screenings (NGS). Die Entscheidung, wann und wie auf CF getestet werden soll, bietet einen Einblick in verschiedene, manchmal gegensätzliche, normative Haltungen und gesundheitspolitische Strategien.


An der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Policy angesiedelt, ist es das Ziel dieses empirischen Bioethik-Projekts, ein tiefes Verständnis der Zusammenhänge zu erlangen, die die nationale Politik und öffentliche Sichtweise prägen, sowie der Situationen, die von den Hauptbeteiligten und -akteuren (Fachleute, Eltern und Patient*innen) erlebt werden.

Projektverantwortliche

Ruth Horn (PI), University of Augsburg, GER
Aviad Raz (PI), Ben Gurion University of the Negev, IL

Kooperationspartner:innen

Die Studie wird in Kooperation mit der  Ben Gurion University of the Negev (IL) durchgeführt.

Nehmen Sie an unserer Studie teil

Wir rekrutieren derzeit Eltern von Kindern mit CF, erwachsene CF-Patient*innen und Fachleute (Gesundheitspersonal, Wissenschaftler*innen, Vertreter*innen von CF-Organisationen und politische Entscheidungsträger*innen) für qualitative Interviews (45–60 Minuten), online via Zoom oder in Person.


Wenn Sie an unserer Studie teilnehmen möchten:


Bitte kontaktieren Sie uns ( ruth.horn@med.uni-augsburg.de; leoni.czisch@student.uni-augsburg.de; tamar.nov.klaiman@med.uni-augsburg.de).
Die Durchführung der Studie wurde von dem Forschungsethikkomitee der LMU München (Protokoll-Nr.: 24-0578) und dem Human Subjects Research Committee der Ben-Gurion-Universität des Negev (M102-230724) genehmigt.

Publikationen

Veranstaltungen und Öffentlichkeit

Team

Ausführliche Projektbeschreibung

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