INFO-LE: Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen für Patient:innen mit Lungenembolie in der post-akuten Behandlungsphase
Projektübersicht
Obwohl die Lungenembolie die dritthäufigste kardiovaskuläre Erkrankung in Deutschland ist, stehen den Betroffenen kaum verlässliche, krankheitsspezifische Informationen zur Verfügung. In diesem Projekt werden kommunikative Strategien zu Patienteninformationen über Lungenembolie getestet. Im Fokus stehen narrative Darstellungsformen, die Lungenembolie-Patient*innen Wissen zur Erkrankung und deren Folgen vermitteln können. Durch die Darstellung narrativer Erfahrungsberichte soll der selbstwirksame Umgang sowie die Lebensqualität der Patient*innen gesteigert werden. Die Erfahrungsberichte sind Teil einer evidenzbasierten Informationsbroschüre, die zu einem späteren Zeitpunkt in den Versorgungsprozess von Lungenembolie-Patient*innen integriert werden sollen.
Das Projekt wurde durch den Innovationsfond des Gemeinsames Bundesausschuss gefördert. An dem Projekt waren neben den Kommunikationswissenschaften der Universität Augsburg (Prof. Dr. Helena Bilandzic, Dr. Anja Kalch, Aliscia Albani, Constanze Küchler) und den Epidemiologen der Universität Augsburg sowie der LMU München (Dr. Inge Kirchberger, Simone Fischer, Prof. Dr. Christine Meisinger) auch das Augsburger Universitätsklinikum (Prof. Dr. Thomas Berghaus, Lungenheilkunde) und die Techniker Krankenkasse beteiligt.
Auf dieser Seite erläutern wir unser methodisches Vorgehen und geben Einblicke in die Broschüre sowie deren Aufbau.
Informationen zum Teilprojekt von Dr. Inge Kirchberger sowie den HeLP-Fragebogen finden Sie auf der Webseite des Lehrstuhls für Epidemiologie .
Die Broschüre
Die Informationsbroschüre richtet sich in erster Linie an Patient*innen, aber auch an Angehörige. Sie ist das Ergebnis der im Projekt durchgeführten Studien, die wir mit der allgemeinen Bevölkerung und mit Lungenembolie-Patient*innen durchgeführt haben (s. Projektpublikationen) und basiert auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand zur Erkrankung.
In Interviews mit Lungenembolie-Patient*innen wurde deutlich, dass ein großer Informationsbedarf besteht. Besonders in der Zeit nach dem Krankenhausaufenthalt, wenn Patient*innen in den Alltag zurückfinden müssen, fühlen sie sich oft allein gelassen und wünschen sich mehr Unterstützung.
Erschwerend kommt hinzu, dass es nur wenige Unterstützungsangebote, wie z. B. Selbsthilfegruppen, gibt. Der Austausch mit anderen Patient*innen und der Einblick in deren Genesungsweg fehlt.
Deshalb haben wir die Broschüre in unterschiedliche Themenfelder gegliedert, die jeweils auf einer Doppelseite behandelt werden. Dort werden entlang der Stationen auf dem Genesungsweg sachliche Informationen sowie persönliche Einblicke von anderen Patient*innen zu den jeweiligen Themen gegeben.
Ebenfalls auf Wunsch der Patient*innen haben wir Informationen unterschiedlicher Ausführlichkeit in die Broschüre integriert, sodass sowohl beim schnellen Durchblättern als auch beim ausgiebigen Lesen für jede*n die passenden Informationen zu finden sind.
Damit für Lesende der Broschüre gut nachvollziehbar ist, woher die Informationen in der Broschüre kommen, haben wir jede Doppelseite mit einem Hinweis auf die verwendete Literatur versehen.
Studienübersicht
Studie 1 - Inhaltsanalyse von bestehendem Informationsmaterial
Ziel: Bestandsaufnahme: Bestehendes Informationsmaterial zur Lungenembolie evaluieren
Methode: quantitative Inhaltsanalyse
Bewertungskategorien:
- Inhaltliche Vollständigkeit, nach den Kategorien der Leitlinie für evidenzbasierte Gesundheitsinformation (Lühnen et al., 2017)
- Methodische Qualität, nach Check-In/ DISCERN (Sänger, 2004)
- Nutzerfreundlichkeit, nach PEMAT-P (Shoemaker et al., 2013)
- Lesbarkeit, nach Flesch-Reading-Ease-Score (Schöll, o. J.)
Zentrale Ergebnisse:
1. Es gibt zu wenige Informationen speziell für Lungenembolie Patient*innen (oft wird die Lungenembolie in Broschüren zur Thrombose abgehandelt)
2. Der Großteil der Materialien ist wenig praktikabel, schwer verständlich und schwer lesbar
3. und erfüllt nicht die Standards evidenzbasierter Gesundheitsinformationen.
Projektpublikation:
Kalch, A., Albani, A., Küchler, C., Bilandzic, H., Fischer, S. & Kirchberger, I. (2022). Evidence-based health information about pulmonary embolism: assessing the quality, usability and readability of online and offline patient information. PEC Innovation, 1, 100103. https://doi.org/10.1016/j.pecinn.2022.100103
Studie 2 - Qualitative Leitfadeninterviews mit Patient*innen
Ziel: Informationsbedarfe von Patient*innen erfassen, einen Prototyp der Informationsbroschüre erstellen und diesen in einem zweiten Interview evaluieren
Methode: qualitative Leitfadeninterviews, Auswertung nach der Thematic Analysis (Braun & Clarke, 2022)
Zentrale Ergebnisse:
1. Patient*innen haben sehr hohen Informationsbedarf sowie das Bedürfnis nach emotionaler und sozialer Unterstützung.
2. Die erstellte Pilotversion der Broschüre trifft die Bedürfnisse der Patient*innen.
3. Die Erfahrungsberichte werden besonders wertgeschätzt.
Projektpublikation zu der Rolle der Erfahrungsberichte:
Kalch, A., Küchler, C., Albani, A., Bilandzic, H., Fischer, S. & Kirchberger, I. (2022). On the need for narratives in patient information: differentiating types and functions of narratives from pulmonary embolism patients' point of view. Frontiers in Communication, 7, 990819. https://doi.org/10.3389/fcomm.2022.990819
Studie 3 - Experiment mit einer Bevölkerungsstichprobe
Ziel: Herausfinden, wie die verschieden gestalteten Erfahrungsberichte die Informiertheit, Anschlusskommunikation und antizipierte Selbstwirksamkeit beeinflussen
Methode: quantitatives Online-Experiment mit einer Bevölkerungsstichprobe (Respondi Online Access Panel)
Zentrale Ergebnisse:
Folgen in Kürze
Studie 4 - Experiment mit einer Patient*innenstichprobe
Ziel: Herausfinden, wie die verschieden gestalteten Erfahrungsberichte Wissen, Lebensqualität und den selbstwirksamen Umgang mit der Krankheit beeinflussen
Methode: quantitatives Paper-Pencil- Experiment mit einer Patient*innenstichprobe (LE-Kohorte Universitätsklinikum Augsburg)
Zentrale Ergebnisse:
Folgen in Kürze
Projektpublikationen
Artikel in peer-reviewed Journals
Kalch, A., Albani, A., Küchler, C., Bilandzic, H., Fischer, S. & Kirchberger, I. (2022). Evidence-based health information about pulmonary embolism: assessing the quality, usability and readability of online and offline patient information. PEC Innovation, 1, 100103. https://doi.org/10.1016/j.pecinn.2022.100103
Kalch, A., Küchler, C., Albani, A., Bilandzic, H., Fischer, S. & Kirchberger, I. (2022). On the need for narratives in patient information: differentiating types and functions of narratives from pulmonary embolism patients' point of view. Frontiers in Communication, 7, 990819. https://doi.org/10.3389/fcomm.2022.990819
Vorträge
2023
Albani, A., Kalch, A., Küchler, C., Bilandzic, H., Kirchberger, I. & Fischer, S. (2023). Narrative Types in Evidence-Based Health Information: The Impact of Process Narratives with Experiential Insights. Presentation at the 73. Annual International Communication Association Conference, Toronto, angenommen zur Präsentation auf der Tagung.
Kalch, A., Albani, A., Küchler, C., Bilandzic, H., Fischer, S. & Kirchberger, I (2023). Die Wirkung unterschiedlicher Narrationstypen in Gesundheitsinformationen. Jahrestagung der Fachgruppe Rezeptions- und Wirkungsforschung der Deutschen Gesellschaft für Publizistik- und Kommunikationswissenschaft.
2022
Kalch, A., Albani, A., Küchler, C., Bilandzic, H., Kirchberger, I. & Fischer, S. (2022). Evidence-Based Health Information About Pulmonary Embolism: Assessing the Quality, Usability and Readability of Online and Offline Patient Information. Presentation at the 72. Annual International Communication Association Conference, Paris.
2021
Albani, A., Kalch, A., Küchler, C., Bilandzic, H., Fischer, S. & Kirchberger, I. (2021). Die Verbindung von Patienteninteressen und wissenschaftlichen Leitlinien in der Entwicklung evidenzbasierter Gesundheitsinformationen zur Lungenembolie. Vortrag auf der 6. Jahrestagung der Fachgruppe Gesundheitskommunikation, Online.
Projektleitung
- Telefon: +49 821 598 5934