Zum Design und zur methodischen Vorgehensweise im Projekt
Die geplante Studie arbeitet mit einem zweigleisigen methodischen Ansatz (‚mixed methods‘): Zunächst geht es anhand von Experteninterviews und Literaturanalyse darum, begründete Hypothesen über den Zusammenhang von Praxisstrategien einerseits und deren Implementierung in die Einrichtungen andererseits aufzustellen. Diese Hypothesen werden durch eine quantitativ-standardisierte Empirie statistisch überprüft. Auf der Grundlage dieser quantitativen und standardisierten Daten können repräsentative Aussagen über stationäre Pflegeeinrichtungen und ihre Versorgung und Betreuungspraxis von Sterbenden gemacht werden, z.B. welche Einrichtungen sich wo auf dem Weg hin zu Hospizkultur und Palliativkompetenz befinden.
Da dabei jedoch nur abgebildet werden kann, was mess- und zählbar ist, wird dem quantitativen Forschungsstrang ein qualitativer Forschungsstrang zur Seite gestellt. Dieser hat zum Ziel, über die statistischen Zusammenhänge hinaus – im Sinne von qualitativ-rekonstruktiven ‚Tiefenbohrungen‘ – in gezielt ausgewählten Einrichtungen die Sichtweisen und Deutungen der unterschiedlichen beteiligten Akteure in ihrer Rolle als Ärztin oder Arzt, Pflegekraft, Bewohnerin und Bewohner, Angehörige etc. sowie die damit jeweils einhergehenden Handlungsmuster und Handlungsspielräume nachzuzeichnen. Im Sinne von typischen Erfahrungsberichten zum jeweiligen Versorgungs- und Betreuungsalltag in der Einrichtung sollen diese Daten detaillierten und umfassenden Aufschluss über Zusammenhänge in der Praxis des Sterbens in Einrichtungen geben, die die Identifikation und das Zusammenspiel von hemmenden und fördernden Faktoren bei der Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz ermöglichen.
Konkret umfasst das Projekt folgende Schritte:
- Literaturanalyse
- Erstellung einer deskriptiven Einrichtungslandkarte durch a) eine Bestandsaufnahme aktueller Initiativen, b) Experteninterviews und c) eine Online-Befragung
- Qualitative Einzelfallstudien
Online-Befragung im Rahmen des Projekts
Ab November startet die bundesweite Online-Befragung im Rahmen des Forschungsprojekts. Sie ist wesentlicher Baustein im Projekt. Befragt werden Einrichtungsleitungen aller stationären Pflegeeinrichtungen in Deutschland (Vollerhebung), um Aufschluss über den Ist-Stand der Versorgung von schwerstkranken und sterbende Bewohnerinnen und Bewohnern in der stationären Langzeitpflege zu erhalten. Dazu braucht es Informationen und Einschätzungen von der Leitung, den Expertinnen und Experten in den Einrichtungen vor Ort. Dies ist deshalb von zentraler Bedeutung, da Sterbebegleitung eine zentrale Aufgabe der Altenpflege ist und zu den Kernkompetenzen der Altenpflegefachkräfte gehört. Immer mehr und nicht zuletzt durch das am 8. Dezember 2015 in Kraft getretene Hospiz- und Palliativgesetz wird auch eine palliative Versorgung und hospizliche Begleitung in der Sterbephase gewünscht oder benötigt.
- Wie sieht es damit in der Realität des Alltags in Pflegeeinrichtungen aus?
- Gibt es ausreichend Pflege- und Leitungskräfte mit einschlägigen Zusatzqualifikationen?
- Sind Hausärztinnen und Hausärzte zur Kooperation mit der Pflegeeinrichtung bereit?
- Gibt es Palliativnetzwerke in der Region, mit denen die Pflegeeinrichtungen zusammenarbeiten können?
- Und woher nehmen die Pflegeeinrichtungen die dafür notwendigen Ressourcen?
Diesen und anderen Fragen geht das Forschungsprojekt im Rahmen der Online-Befragung nach. Ziel ist eine bundesweite Bestandsaufnahme in den stationären Pflegeeinrichtungen.
Die Online-Befragung wird in Kooperation mit heimverzeichnis.de durchgeführt und von deren Begleitgremium unterstützt.
Wir verpflichten uns, unser Datenschutzkonzept im Rahmen der Online-Befragung einzuhalten.
Qualitative Einzelfallstudien
Um die alltägliche Praxis mit Sterbenden in einem konkreten institutionell-organisatorischen Setting herauszuarbeiten und die obigen Fragestellungen vor allem im Hinblick auf die Alltagstauglichkeit und Nachhaltigkeit der Befunde zu vertiefen, werden in Einrichtungen Fallstudien zur jeweiligen Praxis im Umgang mit Sterbenden durchgeführt. Ziel dieses methodischen Zugriffs ist es, die Perspektiven der beteiligten Akteure in den ausgewählten Einrichtungen zu untersuchen, deren Deutungen sowie die wahrgenommenen Handlungsmöglichkeiten und -grenzen zu rekonstruieren und so den Blick auf die alltäglichen förderlichen und hemmenden Faktoren einer Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz zu lenken.
Wie werden die Einrichtungen ausgewählt? Mit Blick auf eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung lassen sich idealtypisch folgende Gruppen von Einrichtungen unterscheiden:
- Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung im Leitbild und in der Praxis implementiert ist.
- Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung im Leitbild thematisiert, aber noch nicht in der Praxis implementiert ist.
- Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung bislang weder im Leitbild thematisiert noch in der Praxis implementiert ist.
Die Auswahl der am qualitativen Forschungsstrang teilnehmenden Pflegeeinrichtungen erfolgt in einem gestuften und zeitlich mit der Online-Befragung abgestimmten Verfahren, in dem die Expertise der kooperierenden Expertinnen und Experten genutzt, Interessensbekundungen kooperierender Einrichtungen berücksichtigt und Ergebnisse der quantitativen Befragung einbezogen werden. Konkret: In den Gesprächen mit den Expertinnen und Experten sollen gezielt einzelne Einrichtungen mit Best-Practice-Strategien im oben definierten Sinne identifiziert werden (i). Ein weiterer Fokus wird auf Einrichtungen liegen, die die Bereitschaft zeigen, Hospizkultur und Palliativkompetenz zu implementieren, in ihrer Entwicklung jedoch eher noch am Anfang stehen bzw. Umsetzungsschwierigkeiten haben und damit Hinweise auf hemmende Faktoren geben können (ii). Weiterhin werden Einrichtungen untersucht, deren Versorgungs- und Betreuungspraxis nicht durch eine ausgewiesene hospizlich-palliative Sterbebegleitung gekennzeichnet ist, um entsprechende Hindernisse und Widerständigkeiten identifizieren zu können. Zusätzliche kontrastierende Auswahlkriterien der jeweiligen Einrichtungen sind dabei a) Einrichtungsgröße, b) Differenz Stadt/Land, c) Trägerschaft sowie d) weitere Merkmale von Einrichtungen, die sich aus den entsprechenden Indikatoren im Rahmen der Fragebatterien der Online-Befragung ergeben in Verbindung mit den Folgerungen aus den Konzepten ‚Hospizkultur‘ und ‚palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Betreuungskompetenzen‘. Ausgewählt werden insgesamt 10 Einrichtungen.
Die Datenerhebung erfolgt in den ausgewählten Einrichtungen vor Ort. Während des Feldaufenthalts des Forschers bzw. der Forscherin werden, bezogen auf die Praxis von Sterbebegleitungen im Heim, Daten auf den folgenden drei aufeinander bezogenen Ebenen zusammengetragen und systematisiert:
- Betreuungsebene: Bewohnerinnen und Bewohner/Angehörige, Verfügbarkeit von Personal- und Zeitressourcen intern und extern (Hospizhelferinnen und Hospizhelfer, Verfügbarkeit von palliativmedizinischer Kompetenz), Alltagspraxis sowie die dazugehörigen Haltungen und Kompetenzen;
- Organisationsebene: Leitbild, Ressourcen vor Ort, Vernetzungskultur (insbesondere Hospizeinrichtungen) sowie die damit verbundene Praxis, Ablauf von Krankenhauseinweisungen;
- Rahmenbedingungen: Finanzierungsregelungen, Infrastruktur, rechtliche Vorgaben.
Die Fallstudien umfassen teilstandardisierte Leitfadeninterviews mit den relevanten Akteuren in den Einrichtungen, mit regionalen Netzwerkpartnern sowie Bewohnerinnen und Bewohner und deren Angehörigen sowie teilnehmende Beobachtungen in der Einrichtung vor Ort.
Wir verpflichten uns, unser Datenschutzkonzept im Rahmen der qualitativen Einzelfallstudien einzuhalten.
Infobox
Sterben in Heimen
- Im Dezember 2013 waren in Deutschland 2,63 Millionen Menschen pflegebedürftig im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes (SGB XI).
- Die Anzahl der Pflegeheime in diesem Jahr beträgt 13 030, darunter 10 949 Pflegeheime mit stationärer Dauerpflege.
- Unterschiedliche Untersuchungen gehen davon aus, dass ca. 30% der Menschen in einem Pflegeheim sterben.
- Seit 1. April 2007 hat jeder gesetzlich Krankenversicherte nach SGB V ein Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Ziel ist es, Patientinnen und Patienten eine Versorgung und Betreuung zu Hause zu ermöglichen, die einen besonders aufwändigen Betreuungsbedarf haben (§ 37b SGB V und § 132d SGB V). Hierzu zählen auch die Bewohnerinnen und Bewohner von Heimen.
- Im November 2015 wurde zudem das „Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (kurz: Hospiz- und Palliativgesetz, HPG)“ verabschiedet. Pflegeheime sollen demnach Kooperationsverträge mit Haus- und Fachärztinnen und -ärzten und müssen ab 2016 Kooperationsverträge mit Hospizdiensten abschließen. Zudem erhalten Versicherte künftig einen Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch die Krankenkasse bei der Auswahl und Inanspruchnahme von Leistungen der Palliativ- und Hospizversorgung (advance care planing).
Weiterführende Links:
Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV)
Der Projektbeirat
Das Projekt wird von einem erfahrenen Projektbeirat begleitet. Die Mitglieder des Beirats unterstützen das Projekt durch ihre ausgewiesene Expertise im Bereich Hospizkultur, Palliativkompetenz sowie im Bereich der stationären Langzeitpflege über den Projektverlauf hinweg. Am 24.6.2016 hat sich der Beirat das erste Mal in Berlin getroffen.
- Pfarrerin Dorothea Bergmann
Fachstelle Spiritualität − Palliative Care/ Hospizkultur – Ethik − Seelsorge (SPES) der Hilfe im Alter gGmbH, Innere Mission München; Supervisorin (DGSv/DGfP); Gestalttherapeutin (n. F. Perls); Trainerin für Ethikberatung (AEM) - Thomas Ebel
Gerontologe, Fachbereichsleitung
Institut für soziale Berufe, Fachschule für Altenpflege/Altenhilfe, Wangen - Dr. Martin Franke
Arzt für Allgemeinmedizin – Palliativmedizin
ehrenamtlicher Vorsitzender der Hospizbewegung Düren-Jülich e.V - Dr. Regina Görner
Ministerin a.D., Beisitzerin im Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen BAGSO - Gerd Künzel
Ministerialdirigent a.D., Vizepräsident DRK-Landesverband Brandenburg e.V. - Irene Lambrecht
Pflegewissenschaftlerin BScN, Gesundheitsamt der Stadt Essen - Dirk Müller
Projektleiter Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie vom UNIONHILFSWERK
Vorstandsmitglied des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.V.
Vorstandsvorsitzender Fachgesellschaft Palliative Geriatrie - Meike Schwermann
Fachhochschule Münster, Fachbereich Gesundheit
zert. Trainerin für Palliative Care, freiberufliche Referentin für Gesundheitsberufe - Dr. Karin Stiehr
Geschäftsführende Gesellschafterin Heimverzeichnis gGmbH - Gesellschaft zur Förderung der Lebensqualität im Alter und bei Behinderung und ISIS GmbH – Sozialforschung, Sozialplanung, Politikberatung - Prof. Dr. Raymond Voltz
Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln - Dr. Birgit Weihrauch
Ärztin / Sozialmedizinerin, Staatsrätin a.D., ehem. Vorstandsvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.V
Expertenkreis
Neben dem Beirat wird das Projektteam zusätzlich von einem Expertenkreis unterstützt. In Interviews und zahlreichen Einzelgesprächen wurden von den Expertinnen und Experten Einschätzungen zu aktuellen Entwicklungen und Herausforderungen beigesteuert, die wiederum Eingang in die quantitative und qualitative Datenerhebung gefunden haben. Zum Expertenkreis gehören:
- Werner Benningsfeld
Palliative Care Fachkraft, Pflegedienstleitung
AWO Seniorenzentrum Kirchseeon - Margit Berndl
Vorstand Verbands- und Sozialpolitik
Paritätischer Wohlfahrtsverband, Landesverband Bayern e.V. - Johannes Bischof
Dipl. Pflegewirt (FH)
Bereichsleitung Fort- und Weiterbildung Pflege, Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste - Brigitte Bührlen
Physiotherapeutin
Vorsitzende WIR! Stiftung pflegender Angehöriger - Manfred Carrier
Referent für stationäre und teilstationäre Altenhilfe und Pflege der Diakonie Deutschland – Evangelischer Bundesverband, Berlin - Gerda Graf
Ehemal. Geschäftsführerin Wohnanlage Sophienhof gGmbH
Ehrenvorsitzende Deutscher Hospiz- und Palliativverband e.V., Berlin - Anja Haase
Geronto-psychatrische Pflegefachkraft
Koordinatorin Ambulanter Hospizdienst, Hospiz Initiative Kiel e.V. - Christiane Klimsch
Krankenschwester, Diplom-Pflegewirtin (FH), cand. Master of Science in Palliative Care
Leitung der Weiterbildung, Universitätsklinikum Jena - Dr. med. Udo Kratel
Internist, Palliativmediziner, Vorstand Hospizbewegung Dormagen e.V.
Ärztlicher Koordinator des Ambulanten PalliativZentrums Dormagen - Helma Kriegisch
Abteilung Altenhilfe und Pflege
Landeshauptstadt München, Sozialreferat, Amt für Soziale Sicherung - Prof. Dr. Hans Georg Nehen
Ehem. Klinikdirektor des Geriatrie-Zentrums Haus Berge, Essen
Mitglied des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA) - Claudia Pohl
Referentin für Altenhilfe, Abt. Gesundheit/Alter/Behinderung
Bundesverband der Arbeiterwohlfahrt (AWO), Berlin - Paul-Jürgen Schiffer
Ehemaliger Abteilungsleiter Pflege beim Verband der Angestellten Krankenkassen (VdAK)
AEV - Arbeiter-Ersatzkassen-Verband, Siegburg - Lisa Schwägerl
Abteilung Altenhilfe und Pflege
Landeshauptstadt München, Sozialreferat, Amt für Soziale Sicherung - Anja Walorczyk
Palliative Care Fachkraft, Pflegedienstleitung
Altenhilfezentrum "Königsgruber Park", Herne